– Det er for mye stigmatisering rundt ME

Under Schizofrenidagene 2019 presenterte Vegard Bruun Bratholm Wyller (dr. med) sitt foredrag «Kronisk (uforklarlig) utmattelse». Der la han fram sin teori om hvorfor noen mennesker får ME.

Ifølge Wyller er den utløsende årsaken ofte en akutt belastning, for eksempel et virus som kyssesyken. Viruset gir utmattelse der og da, fordi kroppens immunsystem bekjemper det. Dersom man fortsetter med trening, arbeid og skole på toppen av dette, kan det skje en feilkobling. Hjernen kan begynne å assosiere disse ufarlige, hverdagslige belastningene med utmattelse og infeksjonsfølelse. Hjernen forteller resten av kroppen at den er syk, og kroppen reagerer som om den er det. Et viktig element i denne teorien er altså at ME kommer av en falsk alarm fra hjerne til kropp, som individet selv ikke har kontroll over.

Likevel. Selv om Wyller og andre forskere har lovende teorier, finnes dessverre ikke noe fasitsvar på hvorfor noen får ME.

Stigmatisering av ME  

– Vi ønsker å forklare hva ME er, selv om man ikke kan peke på årsaker med sikkerhet. Bare gi et bilde på hvor alvorspreget det er. Vi har nemlig opplevd at det er mye stigma rundt diagnosen, og lurer på om du er enig i det?

– Ja, altså punkt én er, som du sier, at det er tilstand med svært kraftige symptomer og funksjonstap, og derfor et stort lidelsestrykk. Samtidig er det viktig å få frem at dette er en tilstand som mange blir friske av – det er derfor en sterk grad av håp, sier Wyller, som også er enig i at det er mye stigmatisering rundt ME.

– Når det gjelder dette med stigma tror jeg at noen utenfra tenker at dette er noe du bare kan gjøre noe med selv. Noe du bare kan endre ved å tenke annerledes, eller noe sånn. Dette tror jeg kan være veldig stigmatiserende. Statistisk sett er det et flertall av de som får ME som er pliktoppfyllende og samvittighetsfulle. Disse lider nok under en følelse av at andre tenker at de er late som ikke tar seg sammen, mens det kanskje tvert imot ofte er sånn at de tar seg sammen litt for mye, sier Wyller.

Ta seg sammen?

– I foredraget snakket du om at belastninger kan ha en sammenheng med ME. Denne typen stigma kan vel da tenkes å være en belastning?

– Ja, klart det blir det. Det blir en tilleggsbelastning for mange.

– Hva kan man si til de som «ikke tror på ME», for å redusere stigma? Hva er et godt svar når noen spør om det ikke bare handler om å ta seg sammen?

– Du kan sammenligne det med smerte, og si at det er som å ha forferdelig vondt; du kan ikke noe for det selv, og det hjelper ikke at noen sier at du ikke burde ha så vondt.

Tiltakene som, ifølge Wyller, kan gjøre det lettere å leve med ME handler altså ikke om å ta seg sammen; de handler om å finne en balanse i hverdagen som kroppen tåler, noe som i sin tur fører til at mange blir gradvis bedre og tåler stadig mer. Dette kan både individet og samfunnet bidra til.

Sak på NRK

I tillegg til foredragene under Schizofrenidagene, har også NRK hatt artikler om ME og den «den usynlige sykdommen» den siste tiden. NRK har blant annet snakket med Ragnhild Holmås, som var 23 år da hun fikk kyssesyken. Akkurat som Wyller beskriver, ble heller aldri Holmås helt frisk.

Ukene gikk, men kyssesyken slapp aldri helt taket.

– Jeg trodde jo at jeg var udødelig, og tenkte at jeg ikke kunne bli syk, forteller hun til NRK.

Livet fortsatte som før med jobb og trening. Samtidig ble formen dårligere og dårligere. Til slutt klarte hun ikke å sitte stille i stolen på jobb.– Jeg klamret meg fast til armlenet og tenkte «shit, det er noe galt her».Hun fikk diagnosen med myalgisk encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Du kan lese hele saken om Ragnild Holmås og hennes usynlige sykdom her, hos NRK.no.

‍